Chorea Huntington (auch Huntington-Krankheit oder Morbus Huntington genannt) ist eine seltene, genetisch bedingte Erkrankung des Gehirns.
Huntington-Krankheit – Wenn eine Erbkrankheit das Leben verändert
Die Huntington-Krankheit, auch Chorea Huntington oder früher „Veitstanz“ genannt, ist eine seltene, unheilbare und vererbbare Erkrankung des Gehirns. Sie führt zu fortschreitenden Bewegungsstörungen, psychischen Veränderungen und später oft zu Demenz. Am Ende verläuft die Krankheit meist tödlich.
Betroffene leiden unter unkontrollierten Bewegungen, Sprach- und Schluckstörungen sowie zunehmenden Einschränkungen im Alltag. Außerdem erleben viele Menschen zusätzlich Depressionen, Persönlichkeitsveränderungen oder Ängste. Die ersten Symptome treten häufig zwischen dem 30. und 40. Lebensjahr auf, manchmal jedoch auch schon im Kindes- oder Jugendalter.
Infos zu George Huntington
George Huntington (* 9. April 1850 in East Hampton, New York; † 3. März 1916 in New York City, New York) war ein US-amerikanischer Arzt. Bekanntheit erlangte er durch seine wissenschaftliche Erstbeschreibung der nach ihm benannten Chorea Huntington.
Ursache: Wenn ein Gen aus dem Gleichgewicht gerät
Das Bild zeigt eine einzelne Nervenzelle aus dem Gehirn.
Ursache der Erkrankung ist ein Defekt im sogenannten Huntingtin-Gen. Da die Krankheit autosomal-dominant vererbt wird, liegt das Risiko für Kinder betroffener Eltern bei etwa 50 %, die Erkrankung ebenfalls zu erben. Das bedeutet: Schon ein verändertes Gen reicht aus, damit die Krankheit weitergegeben wird.
Die Huntington-Krankheit betrifft vor allem das Striatum im Gehirn – einen Bereich, der für Bewegungssteuerung und wichtige geistige Funktionen verantwortlich ist. Durch ein fehlerhaftes Protein sterben dort Nervenzellen nach und nach ab. Dadurch verschlechtern sich Bewegungen, Denken und Verhalten schrittweise.
Behandlung: Keine Heilung, aber Hilfe im Alltag
Eine Heilung gibt es bisher nicht. Therapien können jedoch helfen, Beschwerden zu lindern und die Lebensqualität zu verbessern. Dazu gehören unter anderem Medikamente, Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie und psychologische Unterstützung. Außerdem werden moderne Verfahren wie die Tiefe Hirnstimulation erforscht.
Wichtig ist vor allem Aufklärung und Verständnis für Betroffene und ihre Familien. Huntington verändert nicht nur das Leben der Erkrankten, sondern oft auch das gesamte Umfeld. Deshalb brauchen Familien verlässliche Informationen, Austausch und langfristige Begleitung.
Unterstützung: Niemand sollte mit Huntington allein sein
Manchmal fühlt es sich schwer an zu wissen, dass es bis heute keine Heilung für Huntington gibt. Gerade deshalb ist es so wichtig, dass niemand mit dieser Diagnose alleine bleibt. Für Betroffene und ihre Familien ist die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. (DHH) eine der wichtigsten Anlaufstellen in Deutschland – ein Ort, an dem Verständnis, Austausch und echte Unterstützung zusammenkommen.
Meine Anmerkung dazu
Was viele Außenstehende oft nicht sehen: Huntington verändert nicht nur das Leben der erkrankten Person. Es verändert ganze Familien, Beziehungen, Routinen und manchmal sogar Zukunftspläne. Umso wertvoller ist jede Form von Aufklärung und jedes bisschen Verständnis, das Betroffene und Angehörige entlastet.
Am Ende geht es nicht nur um eine Krankheit – es geht um Menschen, um Würde, um Halt und darum, gemeinsam Wege zu finden, die man alleine kaum gehen könnte.
Spezielle Angebote der Deutschen Huntington-Hilfe
Online-Gruppen für junge Erkrankte: Die DHH bietet spezielle digitale Treffen an, um jüngeren Betroffenen den Austausch zu ermöglichen (Kontakt: mi************@****ev.de).
Beratung & Kontakte: Neben dem Verein hilft die ACHSE Online (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen), die ebenfalls als Dachorganisation für die Huntington-Hilfe fungiert. Weitere Einblicke bieten zum Beispiel die Facebook-Seite der Huntington-Hilfe und die ACHSE-Mitgliederseite.
Überregionale und internationale Anlaufstellen
Wenn Sie grenzüberschreitend nach Kontakten suchen oder sich über internationale Studien austauschen möchten, stehen Ihnen zusätzlich folgende Organisationen zur Verfügung:
Hirn & Heinrich - Leben mit der Huntington-Erkrankung
Alina ist dreißig Jahre alt und engagiert sich neben ihrer Arbeit in der Filmwirtschaft für die Deutsche Huntington Hilfe (DHH). Das ist eine Selbsthilfe-Institution für Menschen, die unter der seltenen, ...neurodegenerativen Huntington-Krankheit leiden. Vor einigen Jahren ist Alinas Vater daran erkrankt und eine Tante bereits daran verstorben. Alina kann beobachten, wie Betroffene an der Unaufgeklärtheit der Mitmenschen leiden: Da diese bislang unheilbare Nervenkrankheit genetisch, also erblich bedingt ist, wird sie meist verschwiegen bzw. die Betroffenen werden aufgrund ihrer Symptomatik in der Gesellschaft diskriminiert.
Als Alina vor fünf Jahren durch einen Gentest erfuhr, dass sie selbst Genträgerin ist und früher oder später daran erkranken wird, entschied sie sich dazu, aktiv zu werden und anderen zu helfen -im Zuge startete sie den Podcast “Grow Strong”. In ihm beschäftigt sie sich mit dem Umgang mit Schicksalsschlägen. Außerdem entschloss sie sich dazu, alles in ihrer Möglichkeit Stehende zu unternehmen, damit Angehörige aus Huntington-Familien besser aufgefangen werden. Ihr Anliegen ist es, die Gesellschaft für die Krankheit zu sensibilisieren und Betroffene und Angehörige zu stärken, offener mit der Krankheit leben zu können.
Wie kam es zu ihrer Entscheidung zum Huntington-Gentest? Was hat die Diagnose bei ihr ausgelöst, und wie hat sie nach ihrer Diagnose einen neuen positiven Lebensweg gefunden? Und was bedeutet Alina ihr Engagement für Betroffene und Angehörige? Darüber spricht sie mit Sabine Heinrich.Mehr anzeigen
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Hirn & Heinrich - Leben mit der Huntington-Erkrankung
Alina ist dreißig Jahre alt und engagiert sich neben ihrer Arbeit in ...
Alina ist dreißig Jahre alt und engagiert sich neben ihrer Arbeit in der Filmwirtschaft für die Deutsche Huntington Hilfe (DHH). Das ist eine Selbsthilfe-Institution für Menschen, die unter der seltenen, ...neurodegenerativen Huntington-Krankheit leiden. Vor einigen Jahren ist Alinas Vater daran erkrankt und eine Tante bereits daran verstorben. Alina kann beobachten, wie Betroffene an der Unaufgeklärtheit der Mitmenschen leiden: Da diese bislang unheilbare Nervenkrankheit genetisch, also erblich bedingt ist, wird sie meist verschwiegen bzw. die Betroffenen werden aufgrund ihrer Symptomatik in der Gesellschaft diskriminiert.
Als Alina vor fünf Jahren durch einen Gentest erfuhr, dass sie selbst Genträgerin ist und früher oder später daran erkranken wird, entschied sie sich dazu, aktiv zu werden und anderen zu helfen -im Zuge startete sie den Podcast “Grow Strong”. In ihm beschäftigt sie sich mit dem Umgang mit Schicksalsschlägen. Außerdem entschloss sie sich dazu, alles in ihrer Möglichkeit Stehende zu unternehmen, damit Angehörige aus Huntington-Familien besser aufgefangen werden. Ihr Anliegen ist es, die Gesellschaft für die Krankheit zu sensibilisieren und Betroffene und Angehörige zu stärken, offener mit der Krankheit leben zu können.
Wie kam es zu ihrer Entscheidung zum Huntington-Gentest? Was hat die Diagnose bei ihr ausgelöst, und wie hat sie nach ihrer Diagnose einen neuen positiven Lebensweg gefunden? Und was bedeutet Alina ihr Engagement für Betroffene und Angehörige? Darüber spricht sie mit Sabine Heinrich.Mehr anzeigen
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Der Fluch der Gewissheit - Alina kämpft gegen die Huntington-Krankheit | SWR Doku
Alina ist 32 und hat eine unheilbare Krankheit. Ein Gentest hat alles ...
Alina ist 32 und hat eine unheilbare Krankheit. Ein Gentest hat alles verändert. Der Fluch der Gewissheit. Wie ist das, wenn man seine Zukunft kennt? Nach dem Testergebnis fällt Alina ...in ein tiefes Loch, sie bekommt Depressionen. Doch dann geht sie in die Offensive.
Fast so schlimm wie die Diagnose ist für sie die Tatsache, dass es kaum jemand aus Huntington-Familien wagt, offen darüber zu reden. Tabu und Totschweigen. Für Alina unerträglich. Sie geht in die Offensive. Outet sich bei ihrem Chef, geht an die Öffentlichkeit. Wer nicht kämpft, hat schon verloren. Alina macht ihren eigenen Podcast „Grow strong“ und erzählt darin offen von ihrem Schicksal. Sie will damit auch anderen Menschen Mut machen, die in schwierigen Lebenssituationen stecken.
Diese Doku aus der SWR-Reihe "Mensch Leute" trägt den Originaltitel: Der Fluch der Gewissheit - Alina kämpft gegen die Huntington-Krankheit, Ausstrahlungsdatum: 22.05.23. #swrdoku #swr
Alle Aussagen und Fakten entsprechen dem damaligen Stand und wurden seitdem nicht aktualisiert.
Sandra hat Huntington - Leben mit einer seltenen Erkrankung I 37 Grad
Im Alter von 19 Jahren erfährt Sandra, dass sie den Gendefekt hat, der ...
Im Alter von 19 Jahren erfährt Sandra, dass sie den Gendefekt hat, der Huntington verursacht. Diese seltene Erbkrankheit verursacht den fortschreitenden Verlust von Nervenzellen im Gehirn.
Sandra lebt seit etwa fünf Jahren mit der Huntington-Krankheit. Diese seltene, neurodegenerative und genetisch bedingte Erbkrankheit wird mit einer Wahrscheinlichkeit von 50 % an die Nachkommen weitervererbt. Sandras Vater hatte die Krankheit, und ihre Schwester lebt bereits seitdem sie 35 Jahre ist im Pflegeheim. Die Krankheit verläuft schleichend in verschiedenen Phasen: Zuerst treten Persönlichkeitsstörungen sowie kognitive und dementielle Beeinträchtigungen auf. Es folgen unkontrollierbare Bewegungen und motorische Schwierigkeiten. Als Sandra mit 19 Jahren von ihrer Diagnose erfährt, ist sie überfordert. Die Zeit, die ihr zum Leben bleibt, ist ungewiss, und sie kann viele Dinge nicht mehr selbstständig tun. Doch Sandra findet neuen Lebensmut und Motivation. Ihre kleine Familie unterstützt sie, wo sie nur kann. Ihr Mann und ihre Kinder sind ihr größter Halt. 2023 gründet sie eine Selbsthilfegruppe für unter 35-Jährige, um offen über ihre Erfahrungen zu sprechen. “Jeden Tag genießen!” lautet Sandras Lebensmotto.
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Willkommen bei 37 Grad – dem offiziellen YouTube-Kanal der bekannten TV-Reportage im ZDF. Bei uns erzählen Menschen ihre Geschichte. Echt, ehrlich, intensiv. Montags und mittwochs gibt's Storys mitten aus dem Leben.
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Regie: Saskia Schüring
Kamera: Peter Schiemenz
Ton:Christian Domagalla
Schnitt: Sandra Fiedler
Sag Musik: Kai Fenchel
Redaktion ZDF: Uschi Hansen
Produktion ZDF: Christian Stachel
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Huntington: DIESER Gentest hat alles verändert I TRU DOKU
Alinas Papa hat die seltene, vererbte Krankheit Huntington. Auch sie ...
Alinas Papa hat die seltene, vererbte Krankheit Huntington. Auch sie selbst lässt sich auf das lebensbedrohliche Gen testen – und die Diagnose verändert ihr Leben komplett.
Eine seltene Erbkrankheit: Trägt Alina das lebensbedrohliche Gen in sich? Mit 24 erfährt sie, dass in ihrer Familie die Huntington-Krankheit weiter vererbt wird und nun auch bei ihrem Vater ausgebrochen ist. Die Krankheit - auch als Chorea Huntington bekannt - ist eine neurodegenerative Erkrankung, bei der nach Ausbruch Bereiche des Gehirns nach und nach absterben. Voller Sorge um ihren Papa verdrängt Alina vorerst, dass sie ein 50%-iges Risiko hat, ebenfalls das mutierte Gen in sich zu tragen. An einen eigenen Gentest ist zu diesem Zeitpunkt nicht zu denken. Ein Auslandssemester steht bevor und sie muss schweren Herzens von ihrer Familie weggehen. Mit vielen Fragen macht sie sich auf eine Reise der Neuorientierung und beginnt ihr Schicksal nach und nach anzunehmen. Als sie wieder zurück ist, entscheidet sie sich dafür, die Gen-Untersuchung zu machen. Das Ergebnis: Positiv. Wann genau Huntington bei ihr ausbrechen wird, kann man nur schätzen. Doch bis dahin will sie ihre Zeit intensiv nutzen und offen und ehrlich mit ihrem Schicksal leben.
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Unsere Kolleg:innen von Leeroy will’s wissen! haben ein Video über eine unheilbare Krankheit gemacht. Schaut unbedingt mal rein: https://youtu.be/9Ay4nh23ljA
Willkommen bei TRU DOKU! Bestimmt kennst du schon die spannenden Reportagen von den Kolleg:innen von Leeroy will’s wissen, follow.me reports, STRG_F, Y-Kollektiv, Die Frage oder reporter. TRU DOKU ergänzt jede Woche die Vielfalt der funk-Formate mit unglaublichen Dokus über verschiedenste Themen.
Jeden Dienstag gibt es auf unserem Kanal neue Dokus über ganz unterschiedliche Menschen, die aus ihrer Perspektive erzählen, wer sie sind, was sie tun und was sie bewegt. Wir haben keinen Host und keinen Sprecher, das heißt, dass in unseren Filmen jede:r Protagonist:in selber zu Wort kommt und seine Geschichte erzählen kann.
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Ein Film von: Nadine Sander, Amelie Neumann
Kamera: Maxim Westermann
Ton: Maxim Westermann
Schnitt: Melanie Lueft
Redaktion ZDF.reportage: Lisa Borgemeister, Leo Spors
In diesem Video aus unserem Projekt "DHH - Huntington-Geschichten. ...
In diesem Video aus unserem Projekt "DHH - Huntington-Geschichten. Mutig. Persönlich. Inspirierend." erzählt Katja ihre Huntington-Geschichte.
Wir sind überaus gerührt über diese bewegenden Einblicke! Danke, dass du Deine Geschichte mit uns ...allen teilst.
Und auch ein großer Dank an die Produktionsfirma Quadrolux für die Umsetzung und an Alina vom Grow Stong Podcast, die die Interviews so einfühlsam führte!
Es werden nach und nach weitere Langversionen der Interviews veröffentlicht! Also seid gespannt und schickt den mutigen Teilnehmern ein großes Dankeschön!Mehr anzeigen
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Chorea Huntington: Krankheitsbild, Verlauf und Therapie
Chorea Huntington ist eine seltene Erbkrankheit, die Bewegungsabläufe, ...
Chorea Huntington ist eine seltene Erbkrankheit, die Bewegungsabläufe, Psyche und kognitive Fähigkeiten verändert. Dr. med. Sven Lerch zeigt, wie erste Symptome erkannt, die Diagnose gestellt und moderne Therapieansätze – von ...Gentherapie bis zur interdisziplinären Betreuung – genutzt werden können, um die Lebensqualität zu stabilisieren.
In diesem YouTube-Video geben wir dir einen kleinen Vorgeschmack: Praktische Tipps, spannende Einblicke und fundiertes Wissen zu den wichtigsten Themen in der Pflege. Der vollständige Kurs mit allen Details und wertvollen Inhalten steht dir exklusiv auf unserer Webseite zur Verfügung. Schau vorbei und entdecke unser komplettes Angebot an Kursen, Fortbildungen und mehr!
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Diagnose Chorea Huntington: Karsten pflegte seine Ehefrau 21 Jahre zu Hause
„Sorge Dich nicht! Ich kümmere mich in guten wie in schlechten Zeiten ...
„Sorge Dich nicht! Ich kümmere mich in guten wie in schlechten Zeiten um Dich, war mein Versprechen zu unserer Hochzeit“, sagt er. „Das wollte ich erfüllen.“ Dafür gab er sogar ...seinen Beruf auf.
1994 lernte er sie kennen. Heiraten, bekommen Kinder. Doch irgendwann setzten die ersten Motorik-Probleme ein beim Kellnern.
Diagnose: Chorea Huntington - eine seltene vererbbare Krankheit.
#pflege #liebe #ehe
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Was ist Chorea Huntington? Von einer Naturwissenschaftlerin erklärt.
Chorea Huntington, auch als Huntington Krankheit bekannt, ist eine ...
Chorea Huntington, auch als Huntington Krankheit bekannt, ist eine verheerende genetische Erkrankung, die etwa 10-15 in 100,000 Menschen in Westeuropäischen Ländern betrifft. Außerhalb von Europa, ist Chorea Huntington sehr selten ...mit der Ausnahme von Venezuela. Interessanterweise können alle Chorea Huntington Fälle in Venezuela auf den gleichen Vorfahre zurückverfolgt werden.
Chorea Huntington ist eine autosomal dominante Krankheit, was bedeutet, dass nur ein Elternteil ein mutiertes Gen tragen und weitergeben muss, um die Krankheit an Kinder zu vererben. Das Risiko hierfür beträgt 50%. Sollten beide Elternteile Träger des mutierten Gens sein, steigt das Risiko Chorea Huntington zu vererben auf 75%. Wenn mindestens einer der Eltern sogar zwei mutierte Allele trägt, besteht eine 100%ige Gewissheit, dass sie die Krankheit an ihre Kinder weitergeben werden.
Chorea Huntington ist ebenfalls eine monogene Erkrankung, was bedeutet, dass nur ein einziges Gen betroffen und für alle Symptome verantwortlich ist.
Die Huntington Krankheit ist eine neurodegenerative Erkrankung, die sich zu unterschiedlichen Zeitpunkten im Leben entwickelt. Bei den meisten Betroffenen starten die Symptome im Alter zwischen 30 und 50 Jahren. Es gibt allerdings auch Fälle, bei denen die Krankheit sich schon vor dem 20. Lebensjahr äußert.
Symptome der Chorea Huntington lassen sich in 3 Kategorien gliedern: motorische Symptome, kognitive Symptome und psychiatrische Symptome. Die ersten Symptome, die auftreten sind meist kognitiver und psychiatrischer Natur. Dies geschieht oft Jahre bevor die ersten motorischen Symptome auftreten. Kognitive Symptome beinhalten die beeinträchtigte Wahrnehmung von Emotionen, niedrigere Verarbeitungsgeschwindigkeit, reduzierte Fähigkeit zur Konzentration und Aufnahme neuer Informationen, sowie eine Abnahme der Sprachfähigkeiten. Häufige psychiatrische Symptome beinhalten Gleichgültigkeit, Angststörungen, Reizbarkeit, Depressionen und suizidale Neigungen. Im fortgeschrittenen Krankheitsverlauf, leiden Patienten häufig auch an Demenz.
Motorische Symptome starten meist mit Chorea, was oft als bizarr aussehende Tanz artige Bewegungen beschrieben wird. Anzeichen von Chorea sind allerdings nicht automatisch Beweis für Chorea Huntington, da andere neurodegenerative Erkrankungen auch Chorea mit sich bringen. Zur Diagnose von Chorea Huntington fragen Ärzte nach der Krankheitsgeschichte der Familie und führen einen genetischen Test durch.
Mit fortschreitender Krankheit, andere motorische Symptome machen sich breit. Hierzu gehören Dyskinesie, die Störung von Bewegungsabläufen, Bradykinese, die Verlangsamung von Bewegungsabläufen, Dystonie, ein ungewöhnlicher Spannungszustand der Muskeln, und letztlich Steifheit der Muskeln.
Was geschieht denn nun genau bei Patienten mit Chorea Huntington? Schauen wir uns zu Beginn ein wenig Hintergrundwissen an.
Unser Körper besteht aus billionen von Zellen. Jede Zelle beinhaltet einen chemischen Code, der alle Informationen beinhaltet, die nötig sind für unsere Zellen und unseren Körper angemessen zu funktionieren. Dieser chemische Code heisst DNA und befindet sich im Zellkern, auch Nukleus genannt. Die Bausteine der DNA heissen Nukleotide und es gibt vier unterschiedliche davon A T C und G. Genauso wie Sprachen Wörter nutzen um Informationen zu vermitteln, bildet auch DNA Wörter. Der Unterschied zu anderen Sprachen ist allerdings, dass jedes DNA Wort nur aus 3 Buchstaben besteht. Zum Beispiel CAG. Jedes 3 Buchstaben Wort wird als Codon bezeichnet. DNA selbst ist allerdings nur der Träger von Informationen und richtet selbst kaum Funktionen aus. Die Moleküle, die für fast alle Funktionen in unseren Zellen verantwortlich sind, sind die Proteine. Die Bausteine von Proteinen heissen Aminosäuren und es gibt 21 unterschiedliche davon. Jedes 3 Buchstaben Codon wird in eine bestimmte Aminosäure übersetzt. Diese Aminosäuren werden dann miteinander zu einem Protein verbunden. Je nach Abfolge der Aminosäuren nimmt das Protein dann unterschiedliche Strukturen an und übernimmt spezifische Funktionen.
Der Abschnitt der DNA, der die Information für ein Protein trägt, heisst Gen. Jede Zelle beinhaltet zwei Kopien des gleichen Gens. Eine Kopie von der Mutter und eine vom Vater. Manchmal ist die Information in Genen falsch. In diesem Fall spricht man von einer Mutation. Falsche genetische Informationen führen zur Produktion von fehlerhaften Proteinen, die entweder keine Funktion mehr ausführen können, oder neue Funktionen übernehmen, die oft schädlich sind.
Ich bin Sozialdemokrat und habe diesen Blog erstellt, um über das Thema Inklusion von Menschen mit Behinderungen in der Gesellschaft zu informieren. Dabei geht es um Probleme im Alltag, wie zum Beispiel barrierefrei zugängliche Gebäude. Außerdem berichte ich über Schwierigkeiten in der ÖVP und gebe viele weitere Informationen zur Unterstützung von Menschen mit einem Handicap. Ich selbst habe ADHS, was mich ebenfalls zu den Menschen mit Behinderungen zählt.
George Huntington (* 9. April 1850 in East Hampton, New York; † 3. März 1916 in New York City, New York) war ein US-amerikanischer Arzt. Bekanntheit erlangte er durch seine wissenschaftliche Erstbeschreibung der nach ihm benannten Chorea Huntington.
